Interview med synskonsulent Eva Madsen

Startede som 13-årig
- Hvor lang tid har du arbejdet med kommunikation og børn?
Min søster var ansat ude på Synscenter Refsnæs ved Kalundborg, så dér startede jeg som 13-årig med at komme og lege med de blinde børn. Så blev jeg medhjælper derude, og så var jeg vikar mens jeg studerede. Jeg blev uddannet som socialpædagog i 1990. På Refsnæs er der døgnafdelinger, specialskoler, kursussvirksomhed – der er det hele. Det er én stor institution med alle de funktioner. Dér var jeg ansat både på døgnafdelingen og som kursusholder indtil 2005 hvor jeg startede som småbørnskonsulent her på CSK.

- Hvordan uddanner man sig til at blive småbørnskonsulent?
Meget af den uddannelse man kan få indenfor feltet er småkurser. – Selv har jeg taget synsdelen af den pædagogiske diplomuddannelse. Men det vigtigste er det landsdækkede netværk for synskonsulenter, hvor vi bliver samlet ca. 6 gange om året på synscenter Refsnæs til oplæg og erfaringsudveksling. Det er grundstammen i den faglige udvikling indenfor vores område. Vi kan ikke få det andre steder.

Det bedste ved arbejdet
- Hvad kan du godt lide ved dit arbejde?
Det er noget så banalt, som at jeg føler at jeg gør en forskel. Der var for eksempel en dreng jeg havde for nogle år siden. Han var født normalt og til tiden og alt var i skønneste orden. Men hans øjne pegede ud mod højre. Hvis man stillede sig dér så han meget opmærksomt på én, men hvis man flyttede sig, fulgte øjnene ikke med. Vi kune ikke få ham til at reagere på noget som helst synsmæssigt. Dér instruerede jeg moren i at placere sig i et mørkt værelse med en lille “cirkuslygte”. Så gik der ca. 1½ md. Så en dag ringede moderen til mig og sagde glædesstrålende at nu var den der! Nu fulgte han lyset med øjnene.

- Hvad ligger der i at være synskonsulent for en familie?
Helt konkret betyder det, at jeg kommer i familien. I starten kommer jeg meget tit og laver synsstimulering, synsafprøvninger og så videre. I det hele taget ser jeg på barnets samlede funktionsniveau og giver familien idéer til hvordan man kan stimulere barnet og dets syn. Desuden tager jeg med familien til møder i kommunen og orienterer sagsbehandlerne om barnets handicap og familiens behov. Familien kan have en 3-4 måneder gammel baby uden syn, som måske er blevet født for tidligt. Eller det kan være et nyfødt barn uden øjne.

Stimulering og udvikling af synet
Hvis barnet har en meget ringe synsfunktion kan man stimulere synet til at komme i gang. Man kan for eksempel mørklægge rummet for at udelukke andre stimuli og så bevæge en lygte rundt. Og vi prøver os også frem og finder ud af, om der er et eller andet som børnene bliver fanget af. Barnet kan for eksempel være helt optaget af noget med sort-hvide striber, nogle børn bliver fanget af lys – ja, så er det dét man bruger. Nogle bliver fanget af noget der glimter – en blank metalplade – og senere er det farver. Den tidlige synsudvikling går på at de ser sorthvid, så ser de efter farver, og så bliver synsbearbejdningen mere og mere kompleks.

De børn som har en decideret øjensygdom kan jeg ikke træne synet særlig meget. Men hvis det er en hjernemæssig synsnedsættelse kan jeg træne det – så kan vi meget tit forbedre synet. Nogle af børnene starter med at være fuldstændig blinde og dem kan man især stimulere med lys.

- Hvor mange forskellige slags handicap arbejder i med på CSK?
Vi har vel omkring 70 børn inde på CSK. De 70 børn har cirka 30 forskellige synsdiagnoser. Her har vi stor gavn af vores netværk. Når jeg støder på en helt ny synsdiagnose, kan jeg melde det ud til et netværksmøde eller på nettet. Der var for eksempel en mail forleden fra en synskonsulent på Bornholm som havde fået et barn med Leber og spurgte om vi kendte nogen med den diagnose. Jeg har fire-fem stykker med Leber og så kunne jeg hurtigt give noget feedback. Næste netværksmøde er 15. juni 2009 og temaet er blinde, normalbegavede børn, som er en meget lille gruppe indenfor feltet. I Storkøbenhavn er der et befolkningsunderlag på 600.000 og der er én blind dreng som er normalbegavet og under to år. Så for at udvikle den faglige viden er det nødvendigt at have et netværk om det.

Det svære ved arbejdet
- Hvad kan være svært i den stilling du sidder i?
Som synskonsulent bliver jeg meget involveret i de familier jeg arbejder med. For et par år siden havde jeg en dreng inde på 10 måneder. Han havde en hjernebetinget synsnedsættelse, han var ret stor af sin alder og vejede ret meget fordi han har et syndrom som gør at han vokser meget. Og der havde slet ikke været nogen hjælp til den familie. Han havde epilepsi, han havde spisevanskeligheder og søvnvanskeligheder. Han sov ikke ret meget. Da jeg kom ind i familien viste det sig at familien nærmest var ved at gå i opløsning af udmattelse. Moderen havde ondt i ryggen af at slæbe rundt på ham, de boede i et meget upraktisk hus, de havde ikke fået nogen hjælpemidler, aflastning eller noget som helst.

Man kan sige, at mit problem i den slags sager er, at jeg føler at det her barn er mit ansvar. Det er et problem, for barnet er reelt kommunens ansvar. Det er jo kommunen som har myndigheden, og som bestemmer om jeg kan komme hos familierne eller ej. Som synskonsulent ved jeg, at synssansen udgør 85-90 % af vores samlede sanseinput. Så jeg ved godt hvad det gør for børnenes udviklingsmuligheder at de ikke har den sans. De har meget stor risiko for fejludvikling, understimuliering, autisme og så videre. Lige den her historie endte så ret lykkeligt: Drengen kom i specialbørnehave og familien fik et nyt og mere praktisk hus.

Synsområdets fremtid
- Hvordan ser du områdets fremtid?
Jeg er bekymret for områdets fremtid. Engang lå ansvaret hos Synscenter Refsnæs, så lå det hos amterne og nu ligger det hos kommunerne. Det er svært at fastholde den høje faglighed der er indenfor området når det bliver splittet ud i atomer. Som det er nu, er fagligheden bundet op på enkeltpersoner i de forskellige geografiske områder som tager sig af de her børn. Det gør området sårbart. Indtil videre er fagligheden intakt fordi vi har det centrale synsregister som giver os besked om børnene og som sørger for at opretholde de netværk hvor den faglige udvikling finder sted.