Interview - hvad koster det at tale

- Hvad laver du som IKT-konsulent?
En sag starter altid med en henvisning. Vi får jo henvisninger fra de kommunale sagsbehandlere, ergoteraputer og folk henvender sig selv. I første omgang handler det om at lave en udredning, så vi kan se om det folk søger, er relevant i forhold til deres handicap. Man skal have fundet ud af, om folk har en diagnose og der skal laves en udredning, så kommunen kan tage stiling til, om det er noget vi fortsat skal gå ind i.

Næste fase er at få afdækket folks konkrete behov og hvilke hjælpemidler der vil være mest gavnlige for dem at bruge. I de fleste tilfælde er de mennesker jeg arbejder med, så påvirkede af deres sygdom, at det i sig selv er en belastning for dem at komme til en afprøvning hér, så jeg tager ud til dem. Og jeg får også en fantastisk masse oplysninger ved at komme ind i deres hjem. I mange tilfælde er ægtefællen også til stede, og dermed får man dem inddraget i det.

- Hvad er din baggrund for at arbejde her på CSK?
Jeg er oprindeligt læreruddannet – det blev jeg i '74. Senerehen kom jeg ind i specialundervisning i Frederiksborg Amts undervisningcenter for børn med specifikke handiacp. På det tidspunkt var alternativ kommunikation ikke noget man brugte – pc'en var knap nok opfundet dér tilbage i  80'erne. I slutningen af 80’erne blev jeg ansat på Kommunikationscenter Hillerød og dér arbejdede jeg de næste 17 år. Jeg tog uddannelsen som talepædagogog i 1992 – jeg ville have den teoretiske baggrund på plads, da jeg begyndte at arbejde med alternativ kommunikation.

Alternativ kommunikation
- Hvad betyder alternativ kommunikation?
Det kommer fra det engelske udtryk AAC, som står for Augmentative and Alternative Communication. Augmentative kan ikke oversættes direkte til dansk, men det betyder både støttende og udvidende. Det kan handle om at give folk en anden måde at kommunikere på og det kan handle om at støtte den kommunikation folk har i forvejen. Den støttende kommunikation kan f.eks. være ved afasipatienter, hvor samtalepartneren kan pege på tavlen så ham med afasi kan forstå det.

- Hvordan vil du selv beskrive din faglighed og din funktion som IKT-konsulent?
Min faglighed er at finde ud hvad folk skal afprøve – hvilke hjælpemidler der kan reducere folks handicaps i forhold til at kommunikere. Eller måske mere præcist: Hvad der kan opfylde gabet mellem omgivelserne og funktionsnedsættelsen.

Uanset hvad jeg gør, kan jeg ikke fjerne funktionsnedsættelsen. Jeg kan aldrig give folk et sprog tilbage – jeg kan give dem en erstatning, men det er altid noget som er mere uhensigtsmæssigt end almindelig, naturlig kommunikation. Hvis du ikke kan tale, men skal skrive alt, så vil det altid gå langsommere. Og for de mennesker som ikke kan bruge et almindeligt tastatur, men må bruge scanning er det endnu værre. 

- Hvad betyder scanning?
Det går ud på at folk styrer en lysplet, der vandrer fra bogstav til bogstav på en plade, og når lyspletten rammer det rigtige bogstav trykker de på en kontakt.

- Det lyder ikke som noget der går utrolig hurtigt...
Nej. Det er altid en erstatning. Det tager længere tid. Og det er noget omgivelserne skal indstille sig på.

Funktionsnedsættelse og handicap
- Du har flere gange været inde på omgivelsernes betydning for den handicappedes kommunikation... 
Der er mange mennesker som godt kan have en funktionsnedsættelse uden at have et handicap. Hvis du er på en øde ø, er det ikke et handicap, at du ikke kan tale. Først når Fredag ankommer. Det er i gabet mellem funktionsnedsættelsen og omgivelserne at handicappet opstår. Og derfor skal man  tage lige så meget hensyn til omgivelserne som man skal til funktionsnedsættelsen – eller tæt på i hvert fald.

- Kan du give et konkret eksempel?
Dér hvor det afslører sig, er i det dårlige eksempel – dér hvor det går galt. Det var en kvinde som havde en funktionsnedsættelse så hun ikke kunne tale. Og manden – han var i virkeligheden fuldstændig ligeglad med hvad hun sagde, når hun brugte talemaskinen – han ignorerede den. Det handlede i virkeligheden om at hun skulle stille krav til sine omgivelser. Når man komunikerer, kan man jo udtrykke glæde, men man kan kan også stille krav. Man kan noget mere, end én der bare skal passes. Så hele den accept, af at den handicappede er blevet et menneske der kommunikerer på en anden måde, kan betyde at rollefordelingen forskyder sig.

Fanget i sin egen krop
- Kan du give et konkret eksempel hvor hjælpemidlerne gør en positiv forskel?
Ja. Det er en kvinde, som har den lidelse der hedder amyotrof lateral sclerose – ALS i forkortet form. Det er en progredierende sygdom, som rammer nervesystemet og kan minde om muskelsvind. Der er to former af den, men under alle omstændigheder ender folk med at være uden tale. Da jeg mødte hende for et år siden kunne hun bruge sin kontakt og scanner. Senere var hun ikke længere i stand til at betjene selv den mest følsomme kontakt, for der var ingen fysiske bevægelser tilbage i arme, ben eller krop.

Nu har hun en computer som hun styrer ved hjælp af øjnene. Det vil sige, at hun har et tastatur på sin skærm, og når hun kigger på et bogstav, skriver computeren det bogstav som hun kigger på. Med det tastatur har hun fuld adgang til alt det som computeren kan. I stedet for at ringe til folk kan hun skrive til folks mobiltelefoner. Hun har en utrolig hastighed. Hun kigger 0,6 sekund på hvert bogstav for at skrive det. Det er hendes eneste reelle kommunikation. Hun har stort set ingen mimik, ingen gestus, ingen tegn. Kender man hende meget godt, kan man se, at hun kan bevæge sine øjne til ja og og nej. Havde hun fået lidelsen bare 15 år før, havde hun ikke haft muligheder for at kommunikere overhovedet. Hun ville have været fanget i sin egen krop.

Der har været en tendens til at sige, at alt det med computere er forfærdeligt dyrt, men det er det jo ikke. Hvis man sammenligner med hvad en elektrisk kørestol koster, hvad en boligtilretning koster, eller hvad lønninger til pleje koster, er det egentlig billigt. Man kan sige: hvad koster det at tale – at få lov til at udtrykke sig om alt? Det kan man jo ikke sætte pris på.